Le combat poignant contre la drépanocytose au Niger
Une simple analyse de sang avant le mariage pourrait-elle réellement transformer des destins ? Au Niger, cette question est au cœur de la lutte contre la drépanocytose. Le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), partage une histoire bouleversante qui illustre l’ampleur du défi : « Dès mon arrivée à la tête du centre, j’ai été profondément marquée par l’histoire d’un parent qui, acculé par la pauvreté, a dû abandonner son enfant malade au centre, faute de pouvoir acheter les médicaments. » Ce témoignage met en lumière la détresse vécue par de nombreuses familles et souligne l’urgence d’un soutien médico-social renforcé.
Chaque année au Niger, des milliers de nouveau-nés viennent au monde avec la drépanocytose, une maladie génétique douloureuse et largement sous-estimée. Cette affection survient lorsqu’un enfant hérite du gène de la maladie de ses deux parents (forme SS). La forte prévalence de porteurs sains, souvent inconscients de leur statut, contribue à la perpétuation de cette tragédie évitable. Face à ce constat, le CNRD multiplie les initiatives pour inverser cette tendance.
La prévention et le dépistage comme piliers de la stratégie
Pour enrayer la transmission de la maladie, le dépistage prénuptial et le conseil génétique sont des outils essentiels. Le CNRD œuvre à leur promotion à l’échelle nationale afin de permettre aux futurs couples de prendre des décisions éclairées. « Cette expérience a solidifié ma conviction que l’accès aux soins est un droit fondamental, quelle que soit la situation financière », affirme la directrice. Les actions du centre se sont donc orientées vers des solutions pragmatiques, comme le plaidoyer pour la gratuité de certains traitements et le renforcement de l’accompagnement des familles les plus vulnérables.
Une initiative majeure a été le lancement d’un programme pilote de dépistage néonatal à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet a permis d’identifier la maladie chez des nourrissons, assurant ainsi une prise en charge précoce. Le Dr Marie Ousseini, pédiatre engagée dans ce programme, souligne son importance : « Détecter la drépanocytose dès la naissance offre à ces enfants une véritable chance de vivre mieux, plus longtemps et avec moins de douleurs. »
Des avancées concrètes et un soutien international crucial
La stratégie de lutte ne s’arrête pas au dépistage. Elle englobe la sensibilisation des communautés, la formation continue du personnel de santé et un soutien psychosocial pour les familles. Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès significatifs :
- Création d’une unité de soins intensifs.
- Recrutement de spécialistes, incluant un psychologue et un épidémiologiste.
- Acquisition d’équipements de pointe.
- Organisation d’une campagne de dépistage gratuit qui a bénéficié à plus de 2 000 jeunes en 2024.
L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un allié de premier plan. Le 19 juin 2024, à l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, l’OMS a fourni un lot important de médicaments et de matériel médical au centre. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois atteints de la maladie, a témoigné sa gratitude pour cette aide vitale. Lors d’une visite le 28 janvier 2025, le Dr Casimir Manengu, Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, a préconisé une décentralisation des services du CNRD pour atteindre les populations sur l’ensemble du territoire.
Vers un avenir sans drépanocytose
Les projets futurs sont ambitieux : étendre le dépistage prénuptial à toutes les régions, construire un nouveau centre à Niamey, et intégrer la drépanocytose dans les politiques de santé nationales. Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS s’engage à soutenir la mobilisation de partenaires, à mener des actions de plaidoyer et à appuyer la recherche scientifique pour éclairer les décisions.
La drépanocytose n’est pas une fatalité. La solution réside dans un engagement collectif impliquant les jeunes avant le mariage, les parents dans l’éducation de leurs enfants, les leaders communautaires dans la sensibilisation et les décideurs politiques pour des politiques de santé inclusives. C’est en unissant leurs forces que tous les acteurs pourront briser le silence et sauver des vies au Niger.