Ouagadougou — Avec une prévalence estimée à 4,63 % et près de 2 % des nouveau-nés touchés par la forme la plus sévère de la maladie, la drépanocytose représente un enjeu majeur de santé publique au Burkina Faso. Face à cette situation, une mobilisation collective s’impose pour offrir une réponse adaptée à tous les niveaux de la société.

Parmi les acteurs clés de cette lutte, la Dre Gloria Damoaliga Berges se distingue depuis dix ans. Vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), elle consacre son expertise médicale et son engagement associatif à améliorer la prise en charge des patients et à sensibiliser les communautés. Retour sur son parcours, ses réalisations et les défis persistants.

Pourquoi vous être investie dans la lutte contre la drépanocytose ?

Dès le début de ma carrière médicale, j’ai été confrontée à la souffrance des enfants et jeunes atteints de drépanocytose. Leur détresse face à la douleur m’a profondément marquée, renforçant ma détermination à agir. En 2015, l’opportunité de participer à la création d’une unité de référence pour la prise en charge de cette maladie dans un hôpital de Ouagadougou a marqué un tournant. Travailler aux côtés de la responsable de la division d’intervention du CID/B a amplifié mon implication, transformant mon engagement en une mission de vie.

Pourquoi observe-t-on encore des naissances d’enfants drépanocytaires ?

La drépanocytose est une maladie génétique. Lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % de donner naissance à un enfant atteint du syndrome drépanocytaire majeur. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut génétique avant de concevoir. Le bilan prénuptial ou le dépistage prénatal reste souvent négligé. Sensibiliser la population à l’importance de ces examens avant le mariage ou la grossesse est donc primordial.

Quelles actions menez-vous auprès des communautés ?

Un manque criant de connaissances sur la drépanocytose persiste dans les communautés. C’est pourquoi je mène des campagnes de sensibilisation et de dépistage à grande échelle. Entre janvier et juillet 2024, j’ai coordonné une initiative ayant permis le dépistage de près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, en collaboration avec une ONG locale. Ces actions contribuent également à briser les préjugés et la stigmatisation souvent associés à cette maladie.

Quelles mesures concrètes avez-vous mises en place ?

• Collaboration avec des professionnels de santé pour instaurer un dépistage néonatal et former les équipes sur la prise en charge spécifique de la douleur chez les drépanocytaires ;
• Lancement du numéro vert gratuit « Drépa Minute » (80001350), accessible dans plusieurs langues locales, pour informer et accompagner les familles ;
• Renforcement des partenariats avec le ministère de la Santé, notamment la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM), avec le soutien de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre Fabre et de la Principauté de Monaco.

Grâce à ces collaborations, nous offrons aux patients drépanocytaires un accompagnement global : prise en charge médicale, soutien psychosocial, appui socio-économique et orientation vers des structures spécialisées. Notre réseau de 11 antennes régionales organise des groupes de parole, des séances d’éducation thérapeutique et des activités génératrices de revenus pour améliorer l’autonomie financière des patients. Nous travaillons également avec les mutuelles de santé pour plaider en faveur de l’assurance maladie universelle, facilitant ainsi l’accès aux soins.

Quels progrès avez-vous constatés depuis le début de votre engagement ?

Les efforts déployés ont permis une meilleure reconnaissance de la drépanocytose dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré par le ministère de la Santé via la DPCM, mobilisant des ressources pour sa mise en œuvre. La perception de la maladie a évolué : autrefois entourée de stéréotypes, elle est désormais mieux comprise. Les patients bénéficient d’un meilleur suivi médical, ce qui leur permet de mener une vie épanouie, de fonder une famille ou d’exercer une activité professionnelle. Des formations spécialisées ont été mises en place pour les professionnels de santé, et le dépistage précoce s’est amélioré.

Quels sont les défis encore à relever ?

Malgré les avancées, des obstacles persistent :

• L’accès limité au dépistage et au diagnostic en périphérie ;
• Les difficultés d’approvisionnement en médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) et en vaccins ;
• La gestion des complications et des transfusions sanguines.

Pour progresser, il est crucial d’investir davantage dans le dépistage néonatal et précoce, d’améliorer la prise en charge et de renforcer la coordination entre le ministère de la Santé et ses partenaires. La lutte contre la drépanocytose est aussi une lutte pour la dignité et l’espoir des patients.

Malgré les défis, je continue à m’investir avec conviction pour cette cause, car chaque patient mérite une vie digne et une prise en charge adaptée.